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治疗主要是根据需要补充外源性糖皮质激素和盐皮质激素等。如果是男孩属于雄激素过多症,成人以后可以停药,女孩和其他类型的,都需要终身口服治疗药物。
欧阳海倒吸了一口凉气,他又百度了一下“庞贝氏症”。
庞贝氏症(pompedisease)是一种罕见疾病,又称为酸性麦芽糖酵素缺乏症(anetcy,amd)。
该病是经由双亲遗传给小孩的,而且是一种自体隐性遗传,父母双方都“带因者(carrier),”致使新生儿因为第17对染色体出现病变,导致体内缺乏酸性a-葡萄糖苷酶这种酵素,而无法分解肝醣,会导致肌肉无力,心脏扩大等。刚出生的婴儿若得此病症,一般会在6个月左右病,会出现肌肉无力、舌头肥大、心脏肥大、肝脏肥大、呼吸困难,通常活不过1岁。
世界上唯一治疗庞贝氏症的药物是台湾陈恒崇研的药物myozyme,已经获欧盟医药品管理局(emea)及美国食品暨药物管理局(Fda)核准上市。
欧阳海又搜索了一下myozyme的价格。myozyme中文名字叫“美而赞”,每支价格为548o元支,一个2岁儿童每次需要使用8支。是世界上价格最高的七种药物之一。
特么的,想想这些都头疼,欧阳海干脆不想了。如果复检是真的,他大不了老婆女儿都不要了,把这个烂摊子交给熊树梅,她不是能挣钱吗?就让她给女儿打一辈子工,扛一辈子活吧!
衣兜里的手机已经响了三次,欧阳海都没有理会,当第四次响起来时,他划开了手机一看,确实都是肖红心打过来的。
欧阳海还没有说话,听筒里就传来肖红心抽抽噎噎的哭泣声。
欧阳海本来就心烦,听了肖红心的哭泣,心里就更烦了。
“你哭什么哭?有什么话就好好说!”欧阳海不耐烦地说。
“欧欧阳,我那那个狠心的姐姐,把我告了。法法院已经冻结了我我的银行账户,查查封了我的财产。那那张银行卡,的确,的确不是,不是我故意的。呜呜……”肖红心抽抽噎噎,话也说得磕磕巴巴,还没有说完,又哭了起来。
“说吧,找我到底有什么事情?”欧阳海知道肖红心不是拿自己开涮,心里的气便消了许多。
“欧阳,你帮我找找关系,看看怎么才能打赢这场官司?”肖红心认为欧阳海既然能轻松给自己搞定工作的事情,也一定能轻易地摆平法院的人。
“打住打住!你以为我是法院院长啊还是政法委书记?法官凭什么听我的话?再说,找关系托人情,是嘴上抹石灰,白说说的吗?”
“可,可我的银行账户被法院冻结了。那怎么办啊?”肖红心的话语里又带上了哭腔。
“好好好,你不要哭了好不好?我试着帮你问一问!”欧阳海想到肖红心如果输了官司,自己这八十万算是彻底泡了汤,现在帮肖红心,实际就是帮自己。
熊妈妈一家就像坐了一次过山车。先是熊树梅顺利诞下一个女婴,一家人喜得合不拢嘴。可是,仅仅过了二十多天,还没有出满月,就收到了溯州市妇幼保健院新筛中心的通知,一家人犹如坠进了冰窟窿,一下子就弄了一个透心凉。
第二天,熊树梅和熊妈妈心情沉重地抱着欧阳疏影来到市妇幼保健院新筛中心,采了指尖血以后,又挂了市妇幼保健院儿科汪主任的号,让汪主任给女儿检查了检查。汪主任仔细检查了一番,又询问了孩子的饮食、睡眠、大小便等等一些细节问题,说孩子的问题不大,没有出现肾上腺皮质增生症和庞贝氏症的症状,新筛阳性大概率是假阳性。先不用使用药,等复查结果出来以后说。熊树梅和熊妈妈顿时觉得解放区的天晴朗的天,解放区的人民好喜欢,积压在心头的阴霾顿时一扫而空。熊妈妈和熊树梅喜极而泣,母女情不自禁地相拥在一起。这时,才想起今天少了一个重要的人。
咦,欧阳海作为欧阳疏影的父亲,今天竟然没有陪女儿来做复检!
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